Parcours de soins et sportifs des enfants atteints de paralysie cérébrale dans des régions françaises et européennes couvertes par des registres : état des lieux, place de la rééducation motrice intensive, connaissance et positionnement des kinés

Les objectifs de ce travail de thèse étaient :

• D’analyser les différences de parcours de soins portant sur les troubles moteurs et les parcours sportifs des enfants présentant une PC en fonction des caractéristiques de la PC, de son environnement familial, socio-économique et médical (enquête 1).
• D’analyser les différences d’offre, d’accessibilité et de qualité des programmes de rééducation motrice intensive en fonction des structures et des régions françaises et européennes (enquête 2).
• D’identifier les différentes méthodes mises en œuvre par les kinésithérapeutes pour orienter et coordonner le parcours de soins des enfants avec PC et de rapporter les connaissances des kinésithérapeutes sur les programmes de rééducation intensive (enquête 3).

Pour répondre à ces objectifs 3 enquêtes devaient être conduites en collaboration avec les registres épidémiologiques collectant des données sur le handicap de l’enfant, registre RHEOP en France (Isère et Savoie) et réseau SCPE en Europe (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe).

1. Enquête quantitative rétrospective par questionnaire auprès des enfants du réseau RHEOP avec PC, leurs familles et les professionnels de santé.
2. Enquête qualitative et quantitative par analyse rétrospective des données issues de l’enquête 1 et par questionnaire auprès des structures proposant des programmes de rééducation motrice en Europe.
3. Enquête qualitative par entretien ½ directif auprès des kinésithérapeutes d’Isère et de Savoie.

Ce travail a débuté en janvier 2020 et s’est poursuivi jusqu’en décembre 2020, date à laquelle Mr Lucas Ravault a arrêté son travail de thèse.  

Pendant cette période, Mr Ravault a mené une analyse de la littérature sous forme de scoping review qui devait être un préalable à l’enquête 1. Cette revue exploratoire des études observationnelles quantitatives issues de la littérature grises publiée en Europe, qui décrivent la proportion d'enfants atteints de CP ayant eu recours à la rééducation motrice, à des activités médicales connexes ou à des activités sportives pratiquées avait pour objectifs: (i) de modéliser les périodes de la vie des enfants étudiées ou négligées ; (ii) de résumer la nature des observations recueillies et le pourcentage d'enfants bien échantillonnés qui utilisent les services correspondants et pratiquent des activités sportives ; et (iii) d'évaluer de manière critique la qualité méthodologique des études.

En raison de l’arrêt de ce projet, les enquêtes prévues ne pourront avoir lieu. Les résultats qui étaient attendus, à savoir

• Identifier les points faibles des parcours de soins, de leur coordination et les facteurs associés.
• Révéler les inégalités régionales d’offre et d’accès et de qualité des programmes de rééducation motrice intensive.
• Fournir des éléments de compréhension du mode de pensée des kinésithérapeutes afin de favoriser le dialogue et l’alliance thérapeutique.

ne pourront donc pas non plus venir enrichir les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice dont l’élaboration est en cours

• Enquête ESPaCe

• Fauconnier J, Dickinson HO, Beckung E et al Participation in life situations of 8-12 year old children with cerebral palsy: cross sectional European study. BMJ 2009;338:b1458
• Michelsen SI, Esben M. Flachs EM, Damsgaard MT et al  European study of frequency of participation of adolescents with and without cerebral palsy. European Journal of Paediatric Neurology 2014 ; 18 (3) :282-94  
• Novak I, Mcintyre S, Morgan C et al A sytematic review of interventions for children with cerebral palsy : state of the evidence DMCN 2013 ; 55 (10) :885-910