Cette initiative a été présentée en Octobre 2019 lors de la Journée Mondiale de la PC.
Un petit groupe de réflexion de la fondation, sous la direction de Marc Tardieu, a défini la démarche de travail et les grandes orientations, qui ont été discutées avec un groupe d’experts plus large.
Le rationnel est le suivant :
La situation actuelle des enfants et adultes avec paralysie cérébrale n'est pas bonne : le nombre de nouveaux cas par jour de PC reste bien trop élevé et le parcours de vie de nourrisson, d'enfant, d'adolescent puis d'adulte des personnes touchées reste chaotique, mal fléché, il manque souvent des interventions nécessaires aux moments clés ou bien on fait appel à des réponses d'un autre âge, de sorte que la vie de ces enfants et adultes est très difficile, parfois décrite par leur famille comme désespérante.
Il a été décidé de suivre les lignes directrices de la Stratégie nationale de Santé 2018-2022 :
- Mettre en place une politique de promotion de la santé incluant la prévention dans tous les milieux.
- Lutter contre les inégalités sociales et territoriales d’accès à la santé.
- Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des prises en charge à chaque étape du parcours de santé.
- Innover pour transformer notre système de santé en réaffirmant la place des usagers.
Une stratégie nationale d’action propre à la paralysie cérébrale doit être élaborée pour répondre aux difficultés persistantes de cette population d'enfants et adultes. Cela est d’autant plus nécessaire que la paralysie cérébrale a des spécificités qui nécessitent une adaptation attentive des mesures générales car ce déficit existe dès la naissance ou les premiers mois de vie, qu’il est multiple, évolutif, très variable dans ses formes et son intensité.
Il faut aborder l’importance de l’élaboration de connaissances ou de traitements nouveaux par la recherche.
De même, l’enseignement et la formation ne sont pas étudiés dans la stratégie nationale alors que les familles et personnes concernées par la paralysie cérébrale pointent le manque de centres de référence et de personnes-ressources, parmi les principales difficultés rencontrées.
La mise en place de cette stratégie nécessite une forte coordination entre les pouvoirs publics, les personnes concernées et les professionnels du domaine.
Méthode de travail :
Un comité de pilotage a été formé. Il a permis la création de quatre groupes de discussion qui se réunissent en 2020/21. Les thèmes de ces groupes sont ceux de la stratégie nationale de santé appliqués à la paralysie cérébrale. Ils sont composés de personnes atteintes, de parents, de professionnels de santé et d’experts de chaque domaine concerné, et co-animés par des membres de la fondation, assistés de consultants du cabinet Stanwell, qui interviennent pro bono. Les éléments ainsi collectés permettront l’élaboration d’un livre blanc qui sera revu par un comité de relecture avant de pouvoir être adressé aux autorités de santé courant 2021 .