Enquête ESPaCe

Grande Enquête Nationale: ESPaCe

Enquête Nationale sur les Besoins, la Satisfaction et les Priorités de Rééducation Motrice rapportés par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille : les commentaires apportés par les participants dans les champs libres.

La Fondation en partenariat avec les associations de familles, les sociétés savantes, les professionnels de terrain a lancé cette enquête afin de soutenir, par la parole des personnes concernées dans leur vécu, une réflexion pour les recommandations de bonne pratique de rééducation motrice actuellement en cours. Vous pouvez télécharger tous les commentaires apportés par les participants dans les champs libres en cliquant sur cette phrase. Ceux-ci permettent d’une part d’apporter un complément aux résultats quantitatifs provenant des questions fermées et d’autre part de s’assurer que les participants ont eu l’opportunité d’exprimer toute difficulté ou perception qui n’étaient pas abordées dans les questions fermées.

Les éléments clés qui émergent de ces commentaires sont les suivants:

Fort besoin d'informations et d'une amélioration de la communication avec les professionnels de santé
Haute priorité donnée à l'accès à des kinésithérapeutes formés à la prise en charge de personnes atteintes de paralysie cérébrale
Manque de coordination et de support psychologique, qui sont des sources de importantes de stress pour les aidants
Insuffisante organisation du suivi lors des période de transition de l'enfant à l'adulte et les déménagements

Nous adressons nos sincères remerciements aux personnes et aux familles qui ont répondu à l’enquête.
Le comité de pilotage ESPaCe

Descriptif et résultats de ESPaCe sont disponibles ci-dessous :

Bodoria M, Bérard E, Gautheron V, Guenier AC, Desguerre I, Toullet P, et al. Origin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations’ prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Mot Cerebrale 2018;39:44–52.

Cornec G, Desguerre I, Toullet P, Boivin J, Drewnowski G, Bodoria M et al. Motor Rehabilitation satisfaction determinants in people with cerebral palsy: a National French Survey (ESPaCe). Ann Phys Rehabil Med. 2019 Oct 3. pii: S1877-0657(19)30143-5. doi: 10.1016/j.rehab.2019.09.002.

18/02/22: Un article, intitulé « The Use and Outcomes of Motor Rehabilitation Services Among People With Cerebral Palsy Change Across the Lifespan », issu de l’analyse des données de l’enquête ESPaCe vient d’être publié dans Frontiers in Neurology (Front. Neurol. 12:771348). Les réponses de 1000 enfants, jeunes et adultes PC à cette enquête ont permis d’analyser leur prise en charge de rééducation/réadaptation selon 4 classes d’âge : enfants de moins de 12 ans, adolescents jusqu’à 17 ans, jeunes adultes et adultes de plus de 25 ans. Alors que l’accessibilité à une rééducation/réadaptation est considérée comme difficile à tous les âges de la vie, la transition vers l’adolescence et l’âge adulte se traduit par une diminution des séances de rééducation/réadaptation, de la satisfaction vis-à-vis des programmes de rééducation et par une perception moins positive de l’impact de la rééducation.

Les auteurs concluent que les politiques de santé devraient

Se concentrer sur l’accessibilité à tous les âges à la rééducation/réadaptation
Considérer que la transition vers l’âge adulte intervient sur une période longue de 12 à 25 ans environ
Développer des programmes de rééducation motrice spécifique pour les adolescents
Maintenir une approche rééducative multidisciplinaire chez les adultes