Charte Paralysie Cérébrale
La charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale est le résultat d’une réflexion organisée et fédérée par la Fondation Paralysie Cérébrale avec les acteurs nationaux de l’enquête ESPaCe, sociétés savantes (SFERHE1, SFNP2, SOFMER3, CDI4), associations de familles (FFAIMC5, Association Hémiparésie), professionnels de santé et personnes avec paralysie cérébrale.
L’enquête ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) a été lancée en juin 2016 par la Fondation Paralysie Cérébrale. Centrée sur la rééducation motrice, ses objectifs étaient de dresser un état des lieux des pratiques actuelles rapportées (soins reçus et organisation) en France, évaluer les besoins perçus, identifier les priorités d’amélioration des pratiques et les déterminants de la satisfaction.
Cette enquête nationale a réuni 1010 réponses au questionnaire (354 enfants, 145 adolescents, 511 adultes).
Le constat tiré des résultats de cette enquête peut être ainsi résumé:
- une accessibilité à la rééducation ressentie par les participants comme inégale sur le territoire et une discontinuité dans les prises en charge au cours de la vie ;
- la faible modulation de la rééducation selon les besoins, ressentis ou avérés (âge, sévérité du handicap), de la personne ;
- l’existence de douleurs dans 70% des cas non évaluées et non prises en charge ;
- une prise en compte insuffisante des troubles associés et des rééducations nécessaires (ergothérapie, orthophonie) ;
- l’importance des relations humaines et d’un projet coordonné de soins.
Parallèlement la satisfaction des personnes concernées (ou de leurs proches) est liée à :
- la qualité des relations mises en place avec le rééducateur ;
- la qualité perçue de la formation de celui-ci ;
- l’absence de douleurs générées par la rééducation ou l’appareillage ;
- la participation du sujet à sa rééducation (mise en place d’objectifs, technique active).
De ce constat, est née l’idée de fédérer par un engagement fort l’ensemble des acteurs de la rééducation motrice autour de l’amélioration des pratiques. Cette charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale propose aux signataires 10 articles au total pour concrétiser leur engagement.
La charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale a été officiellement signée le 3 octobre 2019 par Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées ainsi que par de nombreuses institutions, personnes concernées, associations, sociétés savantes...
A cette occasion, Mme Cluzel a indiqué que cette charte allait « permettre de poser les bases d’un dialogue ouvert pour que les actes de rééducation et de réadaptation soient avant tout au service du projet de la personne dans un objectif partagé de participation».
Cette charte a vocation à être diffusée auprès des institutions, professionnels de rééducation/réadaptation, personnes concernées, et de tous les réseaux investis auprès des personnes avec paralysie cérébrale.
La signer et la diffuser, c’est s’engager. S’engager soi-même et les organismes que vous représentez. C’est une volonté affirmée de se lier les uns les autres pour agir ensemble.
C’est aussi un engagement à la promouvoir, la mettre en œuvre, la faire vivre comme outil de dialogue, de transformation ou de renforcement, enfin contribuer à son évaluation et son évolution.
C’est ensemble, personnes ayant une paralysie cérébrale, familles, professionnels, chercheurs, parties prenantes, que nous pourrons avoir du poids et atteindre les objectifs que nous nous donnerons ensemble pour la paralysie cérébrale.
Continuons ensemble dans cette voie !
