Notre histoire
En 2005, trois associations décident de prendre en main la création d’une fondation de recherche dédiée à la paralysie cérébrale, afin de combler un manque important dans ce domaine.
En effet, la paralysie cérébrale, bien que touchant 125 000 personnes en France et constituant le premier handicap moteur de l’enfant, est encore méconnue à la fois du grand public et du corps médical, et pas assez étudiée. Cette pathologie multi-forme, décrite seulement depuis quelques décennies, présente la particularité de concerner un très grand nombre de disciplines : néonatalogie, neuropédiatrie, neurosciences, rééducation sous toutes ses formes, chirurgie orthopédique, traitement de la douleur, etc. Sans coordination, l’information circule mal, les ressources s’éparpillent et la recherche piétine.
Il faut donc créer une fondation qui aura pour mission de coordonner la recherche dans les différentes disciplines, diffuser la connaissance et l’information, et lever des fonds pour financer cette recherche.
Les grandes dates :
- 2005 : création de La Fondation Motrice
- 4 juillet 2006 : déclaration d’utilité publique (décret)
- 2018 : La Fondation Motrice devient Fondation Paralysie Cérébrale
Nos fondateurs
Dès 2005 :
- APETREIMC, devenue aujourd’hui ENVOLUDIA
L’Association pour l’Education Thérapeutique et la Réadaptation des Enfants IMC, créée en 1978, accompagnait les enfants et les familles depuis le jardin d’enfants jusqu’à l’intégration en milieu scolaire ordinaire ou éducation spécialisée, par des actions d’éducation et de rééducation.
Elle a fusionné en 2013 avec le GIMC (Groupement des Infirmes Moteurs Cérébraux), pour devenir ENVOLUDIA, et œuvre désormais à l’épanouissement et à l’autonomie des enfants et adultes touchés par la paralysie cérébrale.
- SESEP
La Société d'Etudes et de Soins pour les Enfants Paralysés et Polymalformés, créée en 1947, a fait évoluer son activité de prise en charge des enfants poliomyélitiques vers l’accueil et le soin des tout-petits et des jeunes enfants handicapés moteurs. Elle développe ses actions pour l’accompagnement social et dispose d’un laboratoire de génétique.
- CDI
Le Cercle de Documentation et d’Information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux, fondé en 1959, réunit des professionnels spécialistes de la paralysie cérébrale. Il organise des journées d’études, dispense des formations, aide à la constitution de groupes de travail en région, etc.
En 2006, une quatrième association les rejoint :
- PASSER’AILE APETREIMC
Cette association issue de l’APETREIMC réunit et met en œuvre l’ensemble des moyens nécessaires pour favoriser l’autonomie des adultes atteints de paralysie cérébrale et pour réduire leur handicap. Elle a notamment créé des centres de vie et des appartements adaptés en ville.
Nos missions
La Fondation Paralysie Cérébrale a pour missions de :
- promouvoir et soutenir la recherche et l’innovation relatives à la paralysie cérébrale ;
- œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances ;
- répondre également à des situations d'urgence dans le domaine de la paralysie cérébrale.
Les champs de ces recherches sont : les sciences médicales et biomédicales, les sciences sociales et humaines, les sciences de l'éducation, la recherche technologique et les sciences de l'ingénieur et plus largement tout ce qui peut contribuer à la prévention de la paralysie cérébrale et à l’amélioration de la situation et de la qualité de vie des personnes atteintes.
Ces missions s’effectuent selon les principes suivants :
- respect des personnes
- excellence de la recherche
- développement des coopérations internationales
- traduction des progrès de la recherche dans la vie de tous les jours.
Retrouvez l'intégralité des statuts de la Fondation Paralysie Cérébrale en cliquant ici