Observatoire de la prise en charge médico-sociale des enfants et adultes ayant une Paralysie Cérébrale : étude pilote bretonne

Par Olivier Rémy Neris

Financement en 2010

Montant : 30 000 €
  • Les symptômes et les traitements dont bénéficient les enfants atteints de paralysie cérébrale sont très différents en fonction de leur handicap. L’objectif principal de cette étude était de réaliser un état des lieux de la prise en charge médico-sociale des enfants PC bretons en fonction de leur niveau fonctionnel et de leur âge, à l’aide d’un auto-questionnaire.
  • 133 parents ont participé à ce projet. Les prises en charge en termes de soins paramédicaux sont nombreuses, s’étendant en moyenne de deux fois par semaine pour les enfants pouvant marcher seuls (GMFCS I) à cinq par semaine pour les enfants les plus atteints. La fréquence et le type de soin étaient le plus souvent associés au niveau de GMFCS.
  • Les communications autour de ces pratiques et la confrontation à des données de médecine « basée sur les preuves » devraient permettre une augmentation de l’homogénéité et de la qualité des soins prodigués.
Prise en charge médico-sociale, psychologie, rapport au monde

L’équipe

Olivier Remy Néris

Ce projet de recherche a été mené par le Pr Olivier REMY-NERIS, chef du service de MPR du CHRU de Brest

Contexte

Les symptômes et les traitements dont bénéficient les enfants atteints de paralysie cérébrale sont très différents en fonction de leur handicap. Les pratiques médicales autour de ces différents traitements et rééducations ne font pas l’objet de recommandations sur le plan international et national. Il n’existe pas non plus d’étude donnant une vue d’ensemble des prises en charge proposées à cette population, et les études descriptives donnant une vue globale de la prise en charge médicale, paramédicale et sociale des enfants et adultes ayant une PC sont pratiquement inexistantes.

Objectifs et Méthodologie

L’objectif principal de cette étude était de réaliser un état des lieux de la prise en charge médico-sociale (structures d’accueil, médicaments, intensité des rééducations, appareillage, suivi médical, …) des enfants PC bretons en fonction de leur niveau fonctionnel (Gross Motor Function Classification System, GMFCS) et de leur âge (à partir de deux ans) sur la base d’un questionnaire construit pour ce projet.

Les questionnaires ont été distribués pendant un an aux parents d’enfants ayant une PC par l’intermédiaire d’un réseau de professionnels bretons impliqués dans la prise en charge de ces enfants.

Résultats

Sur 450 questionnaires envoyés aux médecins, 133 parents ont participé à ce projet. 41 % des enfants étaient au stade I de la GMFCS, 20 % au stade II, 12 % au stade III et 27 % aux stades IV et V. 44 % des enfants bénéficiaient d’une aide technique au déplacement, 39 % des enfants prenaient au moins un médicament et 33 % avaient reçu au moins une injection de toxine dans  l’année. Les prises en charge en termes de soins paramédicaux sont nombreuses, s’étendant en moyenne de deux par semaine pour les enfants pouvant marcher seuls (GMFCS I) à cinq par semaine pour les enfants les plus atteints. La fréquence et le type de soin étaient le plus souvent associés au niveau de GMFCS. Le soutien ou l’accueil des enfants en structure médico-sociales passe de 63 % pour les enfants les moins atteints à 100 % pour les enfants les plus déficients, alors que la scolarisation en milieu ordinaire passe de 93 à 31 %.

Apports et perspectives

Ces résultats, bien que ne reflétant que la prise en charge des enfants ayant une PC en Bretagne, permettent d’avoir un tableau objectif sur les pratiques autour de cette population en fonction de l’âge et du niveau fonctionnel. Les communications autour de ces pratiques et la confrontation à des données de médecine « basée sur les preuves » devraient permettre une augmentation de l’homogénéité et de la qualité des soins prodigués. Les mêmes données recueillies chez l’adulte permettront de mieux comprendre l’évolution des traitements pédiatriques à l’âge adulte et d’améliorer la transition enfant–adulte.

Pour aller plus loin

Sacaze E, Garlantezec R, Rémy-Néris O, Peudenier S, Rauscent H,  Le Tallec H, Bernier-Francois V, Pichancourt D, Brochard S et le Groupe de Recherche sur la paralysie cérébrale en Bretagne. A survey of medical and paramedical involvement in children with cerebral palsy in Britanny: Preliminary results Enquête sur la quantité de soins délivrés aux enfants paralysés cérébraux en Bretagne : résultats préliminaires. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine 2013; 56: 253-67. Voir l'article

 

 

Mots clés : épidémiologie; autoquestionnaire; prise en charge médico-sociale; enfant; adulte